Một người đi khám ở bệnh viện A, làm một loạt xét nghiệm. Tuần sau khám ở bệnh viện B, làm lại gần như toàn bộ.
Kết quả cũ vẫn còn, nằm trong một tờ giấy trong tủ nhà, và trong hệ thống của bệnh viện A mà bệnh viện B không truy cập được.
Bài này bàn về dữ liệu và quy trình, không đưa lời khuyên y tế.
Hệ quả của việc dữ liệu không liên thông
Xét nghiệm lặp lại. Tốn tiền của người bệnh và của quỹ bảo hiểm, tốn thời gian, và với một số loại xét nghiệm thì có cả rủi ro cho sức khoẻ.
Bác sĩ thiếu thông tin. Không thấy diễn biến theo thời gian — mà xu hướng của một chỉ số qua nhiều lần đo thường có ý nghĩa hơn một lần đo đơn lẻ.
Người bệnh tự làm người lưu trữ. Giữ một tập giấy, mất là mất.
Không so sánh được giữa các cơ sở. Đơn vị đo và khoảng tham chiếu có thể khác nhau, nên hai kết quả không đặt cạnh nhau được.
Người bệnh không hiểu kết quả của mình. Tờ giấy toàn số và viết tắt, không có giải thích.
Vì sao chưa liên thông
Mỗi cơ sở một hệ thống riêng. Phần mềm khác nhau, cách mã hoá dữ liệu khác nhau.
Không có chuẩn dữ liệu chung được áp dụng rộng.
Vấn đề về quyền riêng tư chưa rõ ràng. Ai được xem hồ sơ của ai, trong trường hợp nào.
Cạnh tranh giữa các cơ sở. Chia sẻ dữ liệu nghĩa là khách có thể đi nơi khác.
Dữ liệu cũ ở dạng giấy.
Không ai chịu chi phí xây hạ tầng chung.
Điều kiện để liên thông
Chuẩn dữ liệu chung. Bước bắt buộc — không có chuẩn thì mọi nỗ lực kết nối đều là kết nối từng đôi một, không nhân rộng được.
Người bệnh là chủ dữ liệu của mình. Có quyền xem, tải về, và cho phép cơ sở khác xem. Nguyên tắc này giải được phần lớn vấn đề về động cơ: không cần bệnh viện chia sẻ với nhau, chỉ cần người bệnh mang theo được dữ liệu của mình.
Mã định danh thống nhất. Việt Nam có lợi thế ở đây nhờ hệ thống căn cước công dân.
Quy định rõ về bảo mật và về hậu quả khi rò rỉ.
Chuẩn hoá khoảng tham chiếu hoặc ít nhất ghi rõ để so sánh được.
Vấn đề riêng tư — nghiêm trọng hơn nhiều lĩnh vực khác
Dữ liệu sức khoẻ là loại nhạy cảm nhất:
Không đổi được. Khác mật khẩu, tiền sử bệnh lộ ra là lộ vĩnh viễn.
Dùng để phân biệt đối xử. Trong tuyển dụng, trong bảo hiểm, trong quan hệ xã hội.
Ảnh hưởng tới cả người thân. Dữ liệu di truyền nói về cả gia đình, không chỉ về một người.
Nguyên tắc tối thiểu: người bệnh phải biết ai đã xem hồ sơ của mình và khi nào — và phải có quyền từ chối chia sẻ mà không bị từ chối khám chữa.
AI đổi được gì
Phần hữu ích:
- Giải thích kết quả cho người bệnh hiểu — chỉ số này là gì, nằm trong hay ngoài khoảng tham chiếu, nên hỏi bác sĩ điều gì. Đây là giá trị lớn nhất và cũng an toàn nhất.
- Số hoá phiếu kết quả bằng giấy thành dữ liệu có cấu trúc, kể cả phiếu cũ.
- Dựng biểu đồ diễn biến theo thời gian từ nhiều lần xét nghiệm ở nhiều nơi.
- Chuẩn hoá đơn vị đo giữa các cơ sở để so sánh được.
- Nhắc lịch tái khám và theo dõi định kỳ.
- Với cơ sở y tế: phát hiện kết quả bất thường cần xem gấp, giảm sai sót nhập liệu.
Ranh giới, và ở y tế thì tuyệt đối:
- Không chẩn đoán và không kê đơn. Ranh giới cứng, không có ngoại lệ.
- Giải thích chỉ số không phải kết luận về bệnh. Một chỉ số ngoài khoảng tham chiếu có rất nhiều nguyên nhân, và chỉ bác sĩ khám trực tiếp mới kết luận được.
- Không gây hoang mang. Nội dung giải thích phải nói rõ giới hạn của nó và phải dẫn người đọc tới chỗ hỏi bác sĩ.
- Không thay được bác sĩ nhìn người bệnh. Rất nhiều thông tin chẩn đoán nằm ngoài con số.
- Dữ liệu sức khoẻ không được dùng cho mục đích khác khi chưa có sự đồng ý rõ ràng.
Vì sao cái tên đáng chú ý
Cái tên ghép một việc cụ thể mà ai đi khám cũng làm với chữ chỉ số hoá — nói đúng hướng đi của cả lĩnh vực.
Nhóm quan tâm rất rộng: người bệnh mạn tính phải theo dõi chỉ số lâu dài, người đi khám định kỳ, cơ sở y tế, và đơn vị làm phần mềm y tế.
Và nó đứng ở chỗ trống rõ: không có nơi nào giúp người Việt hiểu kết quả xét nghiệm của chính mình và giữ lại chúng theo thời gian.
AI đã làm cho việc dựng ứng dụng y tế thành chuyện vài tháng, nên số sản phẩm sẽ tăng nhanh — kèm rủi ro về chất lượng và về dữ liệu. Thứ còn khan hiếm là sản phẩm tôn trọng ranh giới y khoa và bảo vệ dữ liệu, cùng một cái tên rõ nghĩa để người bệnh tin.
xetnghiemso.com là phần thứ hai.
Xem thông tin tên miền: xetnghiemso.com trên Tên Miền Đẳng Cấp
